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Von Rädchen und Rettern

Leslie ist vierfache Mama und erzählt von ihren Gedanken und Gefühlen über ihren Alltag, die ihr durch den Kopf gehen, wenn sie mal ein wenig Abstand gewinnen darf – Abstand zu genau eben diesem Alltag. Denn ihr Alltag an sich, der lässt keinen Raum – Raum zum Stillwerden, Nachdenken und Verarbeiten.

„Samstagvormittag in einem kleinen Dorf im Odenwald. Ich setze den Fuß vor die Haustür, rieche die frische frühlingshafte Luft, höre Vögel zwitschern, sehe den Wald einladend in nächster Nähe. Aufatmen! Durchatmen! Ein Feuerwerk an Glück bricht los. So lange war es wieder eng in mir.

Was ist passiert? Ein glückliches Zusammenspiel macht es möglich, dass ich (dank Schnelltests) mit meinen drei gesunden Kindern (2, 5, 7 Jahre) eine Auszeit bei meinen Eltern nehmen kann. Mein Mann ist in der Zwischenzeit mit unserer besonderen Tochter zur Kurzzeitpflege im Kinderhospiz untergebracht. Endlich Pause…

Zuhause werden meine Tage und immer mehr auch meine Nächte in den Pflegealltag für meine Große aufgesogen, der „neben“ der Versorgung der drei kleineren Schwestern läuft. Es ist die Intensivpflege und Betreuung, sowie das sog. Case Management für meine mehrfachbehinderte und lebensverkürzt chronisch erkrankte Tochter, die mich konsumieren. Dieser Rattenschwanz von „Definition“ versinnbildlicht anschaulich die Unzahl der damit verbundenen Aufgaben: Arzttermine, Therapien, Rezeptanforderungen, Antragsstellungen, Kostenerstattungen, Absprachen, Widersprüche, Geräteeinweisungen. Aber auch Wickeln, Anziehen, Inhalieren, Sondieren, Überwachen, Abführen, Transportieren, Dokumentieren und endloses Telefonieren. Die kranke Tochter braucht für alles eine 1-zu-1 Begleitung. Die Versorgung funktioniert nur mit einem Zusammenspiel von uns Eltern, dem Pflegedienst, den Therapeuten und anderen Helfern. Ganz viele Rädchen greifen ineinander, so dass unser Versorgungssystem laufen kann. Ja, sie drehen sich die Rädchen – und es fühlt sich an wie im Hamsterrad.

Nur Versorgung ist nicht gleich Fürsorge. Und Fürsorge für vier kleine Kinder braucht Raum und Zeit. Es zerreißt mich schier, wenn ich spüre, wie meine Kinder zu wenig von mir haben, und ich gefühlt nicht mehr geben kann als „satt und sauber“ und Rudelhaltung. Kein Raum, keine Zeit, keine Nerven für diese meine einzigartigen Kinder. Sie werden größer und eigenständiger, doch unter der Alltagslast habe ich das Gefühl, sie haben zu wenig von ihrer Mutter, die so oft beschäftigt, erschöpft oder mit den Nerven am Limit ist. Und ich hätte auch so gern mehr von ihnen, mehr von meinem Mann, mehr von mir.

Ja, es ist sehr viel und auch immer wieder zu viel. Es hört sich schon unschön an, das eigene Kind, trotz der Liebe zu ihr, als eine Last zu bezeichnen. Und manchmal wünscht man sich, man müsste diese Last nicht mehr tragen. Und man müsste anderen mit unseren Sorgen und unserem ungewöhnlichen Lebensstil nicht zur Last fallen.

Und doch bin ich so dankbar, dass ich sie habe, meine Phili… Und dass ich es kann: Dass ich all die Jahre dieses Versorgungssystem aufrechterhalten konnte. Mit meinem Mann. Gott sei Dank, steht er seinen Mann und mir und den Mädels zur Seite. So sind er, meine Eltern, die Mitarbeiter vom Pflegedienst, Hospizdienst, der Klinik, dem Hospiz und verständnisvolle Menschen aus dem Verwandtschafts- und Freundeskreis nicht nur Rädchen, sondern Retter. Denn ohne Pausen kann ich es nicht schaffen. Ohne Hilfe ist es unmöglich.

Wir haben unfassbar viel Gutes in unserer Geschichte erlebt und erleben es noch. Immer wieder die richtigen Menschen, unerwartete Fortschritte, Wonnestunden und ganz viel Bewahrung. Sonst wäre unsere Tochter schon längst nicht mehr, oder wir Eltern wären am Ende. Gott trägt uns, so dass wir auch tragen können. Jetzt tragen wir diese Belastung; und irgendwann wird der Tag kommen, da werden wir Trauer tragen: Wenn unsere Tochter gestorben ist. Dann werden wir sie so vermissen, und ein neues Kapitel fängt für uns an. Unsere Tochter aber wird bei ihrem geliebten Retter Jesus versorgt, befürsorgt und geheilt sein.

Warum schreibe ich das alles? Zunächst mal, weil es mir so guttut, meine Situation von außen zu betrachten (Dank Auszeit!) und das große Ganze zu erahnen. Aber ich möchte auch Einblick geben – in das Kleinteilige, das uns das Leben schwer macht und in das große Ganze, das uns wieder dankbar und stark macht. Ich wünsche mir, dass andere verstehen, was für uns not-wendig ist; wie wertvoll tatkräftige Hilfe ist, wie wohltuend Empathie und ein offenes Ohr sind, wie stärkend echte Ermutigung ist und wie rettend auch nur die kleinste Auszeit. Das brauchen wir wirklich, ohne schaffen wir es nicht. Aber ich möchte auch das Verständnis dafür wecken, dass es nicht darum geht, einen Rat zu geben oder eine schnelle Lösung zu finden, damit „wieder alles gut“ wird. So einfach ist es nicht. Wir haben es probiert, dafür gekämpft und wünschten, es wäre so.

Es wird auch irgendwann alles gut – nur vielleicht nicht mehr in diesem Leben.“

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Julia ist Jahrgang 1981. Sie ist eigentlich Übersetzerin – singt aber am liebsten… und besser als sie übersetzt. 2011 wurde bei ihrem ältesten Sohn Jona ein Hirntumor, genauer bezeichnet als Medulloblastom, festgestellt. Seit seinem ersten Rückfall schreibt sie ihre Gedanken in Form eines Blogs nieder. Sie singt auf Hochzeiten und überall sonst, wo man Lieder braucht. Doch am liebsten nimmt sie Menschen durch ihre eigenen Lieder mit – mit in ihre eigene Welt. Sie bäckt so ungern Kuchen, dass, wenn sie’s doch einfach mal tut, der Rest der Familie fragt, wer denn Geburtstag hat. Sie wünscht sich, sie könnte besser schwimmen, ist aber doch nicht ehrgeizig genug, weil sie sich eigentlich mit Boden unter den Füßen am wohlsten fühlt. Und es geht ihr wie so vielen Müttern auf dieser Welt: Sie ist einfach gern allein – und ist sie’s dann tatsächlich, fühlt sie sich doch, als würde ihr ein Bein fehlen. Mit ihrem Mann, Jonas drei Brüdern und dessen Hund Mia lebt sie in Ravensburg.